Lucas, Liam y Kevin
Es imposible no recordar hoy al pequeño Kevin Acosta, quien murió esperando el medicamento que necesitaba para vivir, y como si perder a su hijo no fuera suficiente, su mamá terminó defendiéndose de quienes debían responderle.
Ese es el nivel de crueldad al que llegamos en Colombia: madres obligadas a pelear contra el sistema de salud mientras sus hijos enfermos esperan tratamientos, medicamentos y atención, y aun entregándolo todo en su infinita batalla, al final les arrebataron hasta la dignidad.
Por eso las historias de Liam y Lucas hoy sí importan. No porque dos casos puedan arreglar una crisis que lleva años desbordándose, sino porque demuestran algo que también necesitamos reconocer: cuando alguien escucha, cuando hay voluntad y cuando al que tiene el poder le duele que un niño pueda morir, las cosas pueden empezar a cambiar.
Liam Santiago tiene ocho años y padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad que va debilitando progresivamente los músculos. Su mamá, Jazmín, lleva meses intentando conseguir para él la atención que necesita. Después de haber recibido un diagnóstico en España, regresaron a Colombia y volvieron a encontrarse con un laberinto burocrático.
Hasta que Jazmín hizo lo que tantas madres han terminado haciendo: sacar su angustia de la casa y ponerla en las redes sociales.
El país escuchó a Liam decir que se cae, que no puede hacer lo que hacen otros niños y preguntarle a su mamá cuándo va a dejar de caerse. Y entonces algo se movió. Hubo llamadas, seguimiento y una respuesta institucional.
Con Lucas ocurrió algo parecido. Tiene siete años y una compleja cardiopatía. Su mamá, Andrea, llevaba más de un año intentando conseguir una atención especializada para su hijo. Un año es una eternidad para una mamá que ve a su hijo desvanecerse. También tuvo que hacer público su caso, lograr que miles de personas compartieran su historia, y al final algo se movió cuando recibió una respuesta desde las más altas instancias del poder.
El mismo lunes Lucas fue trasladado a Bucaramanga y ya recibe, sin más peros, sin exigir un papel más, una autorización más, un pago más, una fila más o una tutela más, el tratamiento que nunca debió ser interrumpido.
Ahí está la diferencia: hay alguien al que sí le importan esas historias. ¿Populismo? Yo prefiero pensar que hay alguien que se pone en los zapatos de una mamá, que escucha, que tiene la voluntad de solucionar casos y el poder de tramitarlos todos.
¿Esto significa que la crisis de la salud se solucionó? Claro que no. Sería irresponsable decirlo. Dos niños no son los miles de pacientes que todavía esperan una cita, un medicamento, una cirugía o un tratamiento. Dos respuestas no borran años de problemas, ni las angustias de una madre que solo espera que su hijo sobreviva.
Pero eso que parece pequeño lo cambia todo, porque durante demasiado tiempo la respuesta institucional para estas madres fue el silencio, el trámite y la espera. Cientos, quizá miles, de mamás se encontraron con un poder indiferente y cínico. Un poder que llegó tarde o nunca llegó. Un poder que fue indolente, que cambió la empatía por ideología y transó la salud por la política.
Kevin nos recuerda lo que puede pasar cuando las respuestas llegan tarde. Liam y Lucas nos permiten pensar que todavía estamos a tiempo.