El acceso y suministro de la data es uno de los principales desafíos en cáncer infantil

Durante el foro "Por los niños, no más brechas", realizado por el diario La República con apoyo de la Alianza Francesa, diversos expertos y representantes de varios sectores hablaron de los retos que representa el cáncer infantil en Colombia.

En el primer panel del evento, titulado "Desafíos en la atención del cáncer infantil", que contó con la participación de Carlos Andrés Portilla, presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (Achop); Oscar Ramírez, director de Investigación de Fundación Pohema; y Augusto Galán, director del Centro de Pensamiento Así Vamos en Salud; fueron varios los obstáculos mencionados que se deben superar.

Para Augusto Galán, director del Centro de Pensamiento Así Vamos en Salud, uno de los primeros retos que se deben enfrentar es el del acceso y suministro de información.

“Quiero destacar la debilidad en la información que tenemos en materia de cáncer. Es un problema central para poder hablar desde aspectos como el mismo diagnóstico. Y hago referencia a esto porque las cifras que presentó el Instituto Nacional de Cancerología son muy diferentes a las que ofrece la Cuenta de Alto Costo”, dijo Galán

El director del Centro de Pensamiento Así Vamos en Salud, destacó que esa es la razón por la que, por ejemplo, hay tanta disparidad en las cifras de incidencia de cáncer infantil el año pasado en Colombia, donde se dice que hubo 1.050 casos, pero las entidades hablan de 2.000 casos.

Sobre este punto, también dijo que el país debe mejorar en el tema de gobernanza del sistema y ahí mencionó el papel que debe jugar el Instituto Nacional de Cancerología. “Primero, se reafirma el punto sobre la necesidad de mejorar la información. Segundo, el tema de gobernanza del manejo del cáncer debe mejorar y el Instituto Nacional de Cancerología está llamado a ayudar”, dijo Galán.

Y agregó como reflexión final a su participación: “Se le ha visto al Instituto Nacional de Cancerología como una IPS más, cuando lo que debe ser es un asesor”.

Las economías de los países emergentes, como Colombia, también es otro de los retos que deben superarse para mejorar las cifras del cáncer infantil. “El cáncer infantil es muy diferente al de los adultos porque el cáncer infantil es curable, 85% o casi 90% se cura. No es la visión del cáncer del adulto, que es que le vamos a dar tiempo libre a la enfermedad, no no es así. El cáncer infantil, efectivamente, se cura. Esto hay que tomarlo en cuenta porque estamos hablando de las generaciones futuras que serán entes de productividad ”, dijo Oscar Ramírez, director de Investigación de la Fundación Pohema.

Ramírez destacó que hay que tener sistemas y estrategias claras cuando se trata a pacientes de cáncer infantil en mercados como Colombia, donde si bien dijo que las condiciones económicas son complejas, también hay ventajas como el hecho de tener cuatro registros de información.

“El método estándar en el mundo para tener información de cómo está ocurriendo la enfermedad, son los registros de cáncer de base poblacional. En Colombia, tenemos cuatro registros que tienen aval de la Agencia Internacional. Miden la velocidad de ocurrencia en las poblaciones, por ejemplo. Ahí estamos muy bien”, dijo Ramírez.

Agregó que con la información que se tiene y el número de casos registrados, se pueden hacer cosas importantes. “Del cáncer en los humanos, solo 1% se registra como cáncer infantil. Por ser un número bajo, podemos saber muy bien qué está pasando con esos niños”, indicó Ramírez.

El tercer panelista en este espacio de debate fue Carlos Andrés Portilla, presidente de la Achop, quien explicó que uno de los principales desafíos que se deben tratar es poner al paciente en el centro de todo.

“La reforma a la salud toca el tema y me parece un avance y es: si no somos capaces de poner a quién es realmente importante en el centro, vamos a seguir con políticas transitorias que son imposibles de articular”, dijo Portilla.

Y agregó que es desde la sociedad civil donde se debe seguir haciendo el trabajo. “La construcción de masa crítica para solicitar cambios en las políticas públicas viene de la misma sociedad”, señaló.

El presidente de la Achop explicó que otro de los obstáculos es lograr que los programas y las estrategias tengan continuidad. “La consistencia es muy difícil lograr en el país, porque cambiamos de Gobierno y cambio todo, cambiamos de oncólogo y cambia todo”, aseguró.